I genitori di figli con disabilità sentono una grande responsabilità, e l’incertezza sul futuro è un loro pensiero ricorrente. La Fondazione nach uns.dopo di noi aiuta le famiglie in Alto Adige a trovare delle soluzioni che garantiscano ai loro figli una vita all’insegna della stabilità e della fiducia, anche quando loro stessi non potranno più occuparsene. Se una famiglia inizia a pianificare attivamente il futuro di un figlio o una figlia con disabilità, infatti, le preoccupazioni diventano progetti, e i pensieri diventano prospettive concrete. Nel 2024, nove organizzazioni diedero vita alla Fondazione nach uns.dopo di noi, e nei primi mesi del 2025 è iniziata l’attività operativa. In una conferenza stampa, il presidente della Fondazione, Armin Reinstadler, la direttrice Martina Pastore, due madri di figli con disabilità, il vicepresidente della Fondazione Cassa di Risparmio, Walter Zambaldi e la vicedirettrice dell’Ufficio persone con disabilità della Provincia hanno illustrato i progetti della nuova Fondazione, che punta a creare le premesse, anche strutturali, per dare un aiuto concreto alle persone con disabilità anche quando i loro familiari non sono più in grado di farlo. L’obiettivo primario è promuovere l’autonomia e la libertà di scelta delle persone con disabilità o disagio psichico, creando insieme ai loro familiari un contesto di vita stabile in un clima di fiducia, e definendo insieme ai diretti interessati dei progetti di vita che permettano un futuro sicuro. Per saperne di più sulla Fondazione presentata oggi alla stampa a Bolzano, consultare il sito www.nachuns-dopodinoi.org
L’idea da cui nasce la Fondazione nach uns.dopo di noi è farsi carico delle persone con disabilità nel lungo periodo, oltre i limiti della generazione dei loro genitori, dando a questi la possibilità di organizzarsi per tempo affinché il futuro dei loro figli sia frutto di scelte libere e consapevoli, e non affidato al caso.
Alla conferenza stampa ha portato la propria testimonianza anche Barbara Misslinger, madre di un figlio adulto affetto da un disturbo dello spettro autistico: “Attualmente, nostro figlio condivide un alloggio con un altro ragazzo, gode di molta autonomia e può compiere liberamente le proprie scelte, ma finché vivrà avrà anche bisogno di aiuto. Noi genitori stiamo invecchiando, non vogliamo che sia sua sorella a doversi far carico di questa responsabilità, e vorremmo mettere le cose in chiaro, stabilendo in un progetto di vita che cosa riteniamo irrinunciabile per la qualità della vita di nostro figlio. In questo modo, diamo a lui più certezze e stabilità, e noi ci sentiamo più tranquilli, sapendo che le sue esigenze saranno rispettate.” Da queste parole emerge chiaramente quanto sia essenziale dare certezze ai familiari e ridurre la loro apprensione sul futuro dei loro figli.
Ciò che ha spinto genitori ed esperti a dar vita alla Fondazione è la consapevolezza di un anello mancante: le varie organizzazioni già esistenti, infatti, per motivi giuridici non sono in grado di garantire i propri servizi per un tempo indeterminato, soprattutto dopo la morte dei genitori degli utenti. Volendo colmare questo vuoto, nel 2024 nove organizzazioni decisero di dar vita alla Fondazione: la Fondazione Cassa di Risparmio, la Federazione per il Sociale e la Sanità, la Vinzenzgemeinschaft Alto Adige, l’Associazione per l’Amministrazione di Sostegno, l’Associazione Genitori attivi per l’inclusione delle persone con disabilità AEB, l’Associazione Lebenshilfe, l’Associazione Genitori Bambini audiolesi, l’Associazione Ariadne per la salute psichica e AIAS, l’Associazione Italiana Assistenza Spastici.
Un contributo determinante lo si deve alla Fondazione Cassa di Risparmio, che ha garantito una parte importante del capitale di base e messo a disposizione i locali che oggi ospitano la sede della Fondazione nel
centro storico di Bolzano. Il suo vicepresidente, Walter Zambaldi, ha sottolineato l’importanza di questo progetto, già operativo dal gennaio scorso. Oltre a informare sui vari servizi esistenti, nach uns.dopo di noi vuole creare per ciascun utente un progetto di vita personalizzato e di lungo respiro. Anche l’amministrazione provinciale segue con interesse l’iniziativa: Ute Gebert, vicedirettrice dell’Ufficio persone con disabilità, ha sottolineato l’importanza dell’attività della Fondazione, ribadendo la necessità di avere un sistema efficace che rafforzi le famiglie, garantendo alle persone con disabilità la libertà di scelta sul proprio futuro.
Tutta l’attività della Fondazione, infatti, ruota attorno ai progetti di vita, in cui si stabilisce come ciascun utente vorrebbe abitare, di quali forme di aiuto necessita, quali relazioni andranno conservate nel tempo e come andrà garantita la sua sicurezza economica. Gli operatori della Fondazione hanno il compito di ascoltare, di affiancare le famiglie e gli utenti, di fornire chiarimenti e consulenza, e di mettere ogni famiglia in contatto con i servizi più idonei. Così facendo, si crea un rapporto di fiducia su cui le persone con disabilità potranno contare per tutto l’arco della loro vita.
Quanto rassicurante possa essere questa certezza è emerso anche dalla testimonianza di Alessandra Marcucci di Bolzano, madre di un figlio con sindrome di Down: “Lorenzo è l’unico figlio che abbiamo, e adesso che ci siamo ancora e siamo in grado di farlo, vogliamo dargli delle certezze durature. La Fondazione ci aiuta a progettare il suo futuro, partendo da ciò che sappiamo essere importante per lui, per il suo senso di stabilità, fiducia e sicurezza. Poter affrontare questo processo insieme alla Fondazione, allevia molto le nostre preoccupazioni, e dà a lui gli strumenti per scegliere il proprio futuro.”
Per la Fondazione, il “dopo di noi” è al tempo stesso un “con noi finché ci siamo”. Sono i genitori, infatti, che decidono quando è il momento di avviare il progetto. La Fondazione non vuole affatto sostituire la famiglia, anzi, si adopera per darle la forza e gli strumenti per creare garanzie che durino anche quando, un giorno, l’aiuto dei familiari non sarà più disponibile.
Come conferma la direttrice Martina Pastore, “il compito della Fondazione è immaginare insieme alle famiglie come dovrebbe essere il futuro dei loro figli affetti da disabilità o disturbi psichici.” Con queste premesse, si crea la fiducia necessaria, realizzando “non una semplice forma di assistenza, ma un progetto di vita che rispecchi le aspirazioni delle persone. Conoscendo le preferenze e i contesti di vita degli utenti, la Fondazione può garantire a ciascuno di loro che il progetto di vita scelto di comune accordo collimi con le esigenze e le potenzialità di ogni individuo.”
Il presidente Armin Reinstadler ha sottolineato l’affidabilità strutturale dell’iniziativa: “Stiamo costruendo un’organizzazione stabile e affidabile destinata ad affiancare le famiglie nel tempo, che può contare su varie professionalità nell’amministrazione patrimoniale, nella consulenza giuridica e nella realizzazione dei progetti di vita.” “Nel medio periodo – ha aggiunto il presidente - vorremmo seguire sul piano operativo un numero crescente di progetti residenziali microstrutturati e decentrati, pensati in base alla situazione concreta e alle esigenze di ciascuna delle persone coinvolte.” A tale scopo la nuova struttura si propone di utilizzare risorse già esistenti sul territorio, creando al tempo stesso un pool di esperti. Presso la sede di Bolzano si vuole dar vita a un punto d’ascolto e sensibilizzazione in cui fornire consigli, aiuto e rassicurazione ai genitori che non vogliono o non possono più assumersi in toto la responsabilità di seguire i propri figli.
La Fondazione nach uns.dopo di noi collabora strettamente con i servizi sociali, le associazioni e gli esperti del settore, organizza dei gruppi di genitori, elabora proposte psicopedagogiche per le famiglie, e promuove forme abitative integrate nel contesto geografico di ogni utente. Si considera un anello di congiunzione tra le aspirazioni delle famiglie e le strutture professionali, e vuole tessere una trama di collaborazioni che consenta a ogni persona con disabilità di plasmare liberamente la propria vita, sentendosi parte integrante della propria comunità.
Per saperne di più, consultare il sito: www.nachuns-dopodinoi.org
Per un appuntamento, contattare la direttrice Martina Pastore al numero +39 326 70074 o per posta elettronica all’indirizzo info@nachuns-dopodinoi.